Dia Mundial e Dia Nacional das Doenças Raras: data é celebrada com o intuito de gerar conscientização sobre enfermidades

Por: Rede Abracom

Celebrado no último dia do mês de fevereiro, o Dia Mundial das Doenças Raras foi criado com o intuito de aumentar a consciência e visibilidade das doenças raras a fim de melhorar o acesso ao tratamento e à assistência médica dos indivíduos com alguma doença rara.

A data foi criada em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis) e no Brasil o Dia Nacional das Doenças Raras foi instituído pela Lei nº 13.693/2018. Doenças raras são definidas como aquelas que afetam até 65 pessoas em cada grupo de 100.000 indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2.000 indivíduos. O número exato de doenças raras existentes não é conhecido, mas é estimado que existam entre 6.000 a 8.000 tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo.

Essas doenças têm uma ampla diversidade de sintomas e seu diagnóstico, em geral, é difícil. Em grande parte, elas são crônicas e, em alguns casos, podem ser incapacitantes e até mesmo degenerativas. Elas afetam a qualidade de vida das pessoas e de suas famílias, por isso é muito importante dar visibilidade para essa questão e incentivar os estudos para que haja uma ampliação nos cuidados e informações.

Em geral, o tratamento para doenças raras demanda atenção multidisciplinar e a Cannabis Medicinal é uma das aliadas nessa luta. Paciente da Abrace Esperança, Eloisa Borges, de 19 anos, sofre com a Síndrome de Rett, uma doença neurológica rara que afeta o desenvolvimento do cérebro. Seu pai, João Batista Santos Borges, relata como o tratamento com cannabis medicinal tem auxiliado a família: “Desde que descobrimos a síndrome começamos a dar vários medicamentos para ela com poucas melhoras, hoje ela só toma oxcarbazepina 300mg e óleo de cannabis. Graças a Deus está dando muito bem, parou quase que 100% das epilepsias que antes eram diárias”. Ele também relata que hoje Eloisa tem uma vida saudável e é feliz. “Indico quantas vezes for preciso”, reforça.

Eloah Oliveira, de 4 anos de idade, tem epidermólise bolhosa, uma doença rara que causa lesões na pele e nas mucosas. Além dos curativos especiais para as lesões, Eloah utiliza há 6 meses a pomada da Abrace. Seu pai, Rafael Mendes, comenta as melhorias observadas: “Acelerou a cicatrização, também ajudou para que diminuísse as dores. Quando ela utiliza a cannabis [medicinal], ela não sente tanta dor no dia a dia dela, então, consequentemente, ela brinca mais, ela consegue fazer suas atividades sem tanto incômodo”. Seu pai conta que antes do tratamento as lesões demoravam mais tempo para cicatrizar, o que acabava gerando desconforto. Ele enfatiza que o tratamento com a pomada é indispensável, pois tem um papel muito importante com relação a qualidade de vida da sua filha. “Hoje conseguimos ver Eloah mais feliz, tendo uma qualidade de vida melhor. E isso para nós, pais, que temos uma criança com epidermólise bolhosa é uma alegria, é um alívio.”, declara.

Em João Pessoa – Paraíba, foi inaugurado este mês, no dia 15/02, o Centro de Referência Multiprofissional em Doenças Raras. Agora, pessoas que sofrem com doenças raras ou que estão no processo de diagnóstico contarão com um local dedicado exclusivamente ao tratamento dessas enfermidades. O centro conta com uma equipe composta por várias especialidades médicas, como fisioterapia, fonoaudiologia e terapia ocupacional e dispõe de atendimento integral e humanizado.

Por se tratar de um serviço de referência, ele vai atender pacientes residentes de todo o estado da Paraíba. O funcionamento do centro será iniciado a partir do dia 1° de março. Para ser atendido no local, o usuário deverá receber um encaminhamento das Unidades de Saúde da Família (USF), Unidades de Pronto Atendimento (UPA), Hospital Universitário Lauro Wanderley ou outros hospitais onde os pacientes são acompanhados.

Fontes:
https://bvsms.saude.gov.br/28-02-dia-mundial-das-doencas-raras/
https://g1.globo.com/pb/paraiba/noticia/2022/02/15/centro-de-referencia-para-doencas-raras-e-inaugurado-em-joao-pessoa-entenda-como-sera-o-atendimento.ghtm

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