Hoje é o Dia Mundial da Doença Rara

A dificuldade de diagnóstico faz o tratamento não ter efetividade, o que diminui a qualidade de vida

Por Rede Abracom

Sintomas e sinais que se diferenciam de pessoa para pessoa. Estas são características das chamadas doenças raras, o que dificulta o diagnóstico e, consequentemente, o tratamento dos pacientes. Nesta terça-feira, é celebrado o Dia Mundial da Doença Rara.

São consideradas raras, as enfermidades que atingem até 65 pessoas em cada grupo de 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 pessoa para cada dois mil pacientes. O número total de doentes não é conhecido em razão da falta de diagnósticos precisos, mas estima-se que existam entre seis e oito mil tipos diferentes de doenças raras em todo o planeta.

O Ministério da Saúde explica que elas geralmente são crônicas, progressivas e incapacitantes, podendo ser degenerativas e também levar à morte. Além disso, muitas não têm cura e o objetivo do tratamento é aliviar sintomas.

A falta de diagnóstico é causada pela frequência de sintomas que podem parecer ser doenças mais comuns. A pessoa passa a ser tratada para estas outras doenças e não se vê progresso na condição de vida de cada um.

Diversas doenças raras podem ser tratadas com Cannabis Medicinal, levando à volta do ânimo e ainda a melhoria em sintomas.

São consideradas doenças raras, entre outras:
– Acromegalia;
– Anemia aplástica, mielodisplasia e neutropenias constitucionais;
– Angioedema;
– Aplasia pura adquirida crônica da série vermelha;
– Artrite reativa;
– Biotinidase;
– Deficiência de hormônio do crescimento – hipopituitarismo;
– Dermatomiosite e polimiosite;
– Diabetes insípido;
– Distonias e espasmo hemifacial;
– Doença de Crohn;
– Doença falciforme;
– Doença de Gaucher;
– Doença de Huntington;
– Doença de Machado-Joseph;
– Doença de Paget – osteíte deformante;
– Doença de Wilson;
– Epidermólise bolhosa;
– Esclerose lateral amiotrófica;
– Esclerose múltipla;
– Espondilite ancilosante;
– Febre mediterrânea familiar;
– Fenilcetonúria;
– Fibrose cística;
– Filariose linfática;
– Hemoglobinúria paroxística noturna;
– Hepatite autoimune;
– Hiperplasia adrenal congênita;
– Hipertensão arterial pulmonar;
– Hipoparatireoidismo;
– Hipotireoidismo congênito;
– Ictioses hereditárias;
– Imunodeficiência primária com predominância de defeitos de anticorpos;
– Insuficiência adrenal congênita;
– Insuficiência pancreática exócrina;
– Leucemia mielóide crônica (adultos);
– Leucemia mielóide crônica (crianças e adolescentes);
– Lúpus eritematoso sistêmico;
– Miastenia gravis;
– Mieloma múltiplo;
– Mucopolissacaridose tipo I;
– Mucopolissacaridose tipo II;
– Osteogênese imperfeita;
– Púrpura trombocitopênica idiopática;
– Sarcoma das partes moles;
– Síndrome hemolítico-urêmica atípica (Shua);
– Síndrome de Cushing;
– Síndrome de Guillain-Barré;
– Síndrome de Turner;
– Síndrome nefrótica primária em crianças e adolescentes;
– Talassemias;
– Tumores neuroendócrinos (TNEs).

SAC